Ibiscus, accoglienza e ricerca per i bambini con patologie oncologiche

Fino alla metà degli anni ’70 non vi era a Catania una struttura specializzata nella diagnostica e terapia di patologie oncologiche del bambino. I piccoli venivano curati e assistiti nei reparti comuni di pediatria, in maniera “artigianale”, tanto che, nei casi gravi, i familiari preferivano migrare verso regioni del nord o europee, più dotate tecnologicamente e più esperte nel trattamento dei tumori infantili.

Queste migrazioni molto frequenti e numericamente significative rappresentavano un ulteriore disagio sia per i familiari emotivamente coinvolti sia per gli stessi operatori sanitari che consideravano tali fughe come una sconfitta umana e professionale.

Proprio in quell’epoca si avviò una completa ristrutturazione del servizio assistenziale di oncoematologia pediatrica ad opera del professore Gino Schilirò che portò alla nascita del Centro Regionale di Oncoematologia Pediatrica, che – insieme a quello di Palermo – è oggi tra le eccellenze regionali.

Tre gli obiettivi che si intendevano raggiungere: 1. uniformare la diagnostica e la terapia agli altri entri nazionali ed europei sulla base delle migliori evidenze scientifiche; 2. fornire un’assistenza globale al bambino attraverso un supporto scolastico, ludico e psicologico; 3. realizzare una associazione finalizzata a finanziare la ricerca, la tipologia assistenziale prevista per i bambini e il sostegno ai familiari.

Gli obiettivi vennero raggiunti nell’arco di poco tempo. Vennero utilizzate nuove tecnologie e apparecchiature ultramoderne, furono stabiliti collegamenti con altri centri nazionali ed extranazionali con i quali vennero condivisi percorsi diagnostici e protocolli terapeutici, venne formato il personale, costituito anche da psicologi, e furono stabilite convenzioni con la scuola pubblica. Fu importante anche il supporto del volontariato.

Nel 1986 prese corpo una vecchia idea di Schilirò, la costituzione di un’associazione di cui facessero parte i genitori di bambini che soffrono o hanno sofferto di patologie oncologiche, ma anche personale sanitario, volontari e altre persone sensibili alle problematiche del bambino. La denominazione scelta fu “Ibiscus”, dal nome del fiore dalla bellezza delicata e fugace.

Le principali attività dell’Associazione, Lega Ibiscus Onlus, sono l’accoglienza, il sostegno materiale e psicologico alle famiglie e ai bambini malati, la ricerca.

La sede dell’Associazione è la “Casa Accoglienza Ibiscus”, meglio conosciuta come la “casetta”, all’interno del Policlinico di via S.Sofia.

In questa struttura si trovano 8 camere con letto matrimoniale, lettino, bagno in camera e televisore, ampi soggiorni ed una cucina comune attrezzata. Queste strutture vengono messe gratuitamente a disposizione delle famiglie, soprattutto se indigenti, che non hanno a Catania la propria residenza e hanno bambini degenti o curati in day hospital.

L’Associazione non possiede altre sedi distaccate nel territorio ma, per statuto, sono stati costituiti “gruppi locali”, distribuiti nelle varie province della Sicilia orientale, che forniscono un valido supporto per l’organizzazione e la realizzazione di eventi o altro.

Fiore all’occhiello del Centro di Onco-ematologia pediatrica è il laboratorio di Citogenetica e Biologia molecolare che dispone di una sofisticata strumentazione, acquisita anche con il contributo dell’Associazione .

I finanziamenti provengono sia da donazioni di privati sia dal 5/1000: grazie a questi finanziamenti è stato acquistato un citofluorimetro che serve per la diagnostica di elevato livello.

Ibiscus finanzia anche progetti privati qualora il comitato tecnico scientifico li ritenga significativi ai fini della ricerca.

Di recente la casa accoglienza è stata arricchita di ludoteca, nuove aree giochi, sale multimediali, e di un Murales, che fa da sfondo festoso per accogliere tutti i guerrieri pronti a riposare dopo le estenuanti battaglie affrontate.